Le projet de loi de santé en cours de vote au sein du parlement prévoit la création d’un « système national des données de santé » (SNDS) qui sera alimenté par le système national d’information inter-régime de l’Assurance maladie (Sniiram) et le programme de médicalisation des systèmes d’information des hôpitaux (PMSI), deux systèmes contenant des données de santé telles que les 1,2 milliard de feuilles de soins, les 500 millions d’actes médicaux et les 11 millions d’hospitalisation. Toutes ces données versées dans le SNDS seront anonymisées : elles ne contiendront ni le nom des patients ou des médecins, ni leur adresse ou leur numéro de sécurité sociale.

L’ouverture des données de santé vise à améliorer la transparence mais aussi à développer l’exploitation de ces données pour anticiper des risques sanitaires ou la dangerosité de médicaments, pour optimiser les pratiques des médecins ou encore celles des complémentaires santé.

Pour préserver la confidentialité des données, deux groupements seront identifiés : les données ne présentant aucun risque d’identification seront en accès public (open data traditionnel), les données qui par recoupement pourraient permettre d’identifier une personne seront en accès limité à certains organismes publics et agences sanitaires. Des autorisations pourront être délivrées au compte-gouttes par la Cnil. Il est également précisé que les assureurs ne pourront pas s’appuyer sur le SNDS pour cibler le risque.

Les défenseurs de l’ouverture des données de santé jugent ce texte encore trop timides, anticipant un système complexe qui sera principalement réservé aux chercheurs.  Certains évoquent même que « les risques liés à l’ouverture des données sont minimes comparés à ses bénéfices pour la société ».

En savoir plus

Interview du directeur de la DREES (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques du Ministère de la Santé)

Source : gazette.fr, Alliancy

Alertes Administration Numérique N°4 – Vol.13